Hintergrund
Die Digitalisierung des Gesundheitssystems zeigt ein diffuses Bild: Neben State-of-the-art in immer mehr Praxen und Krankenhäusern fehlt z.B. eine hochverfügbare und sichere Möglichkeit zum Datenaustausch. Während der Zugriff auf Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken aller Art vorangetrieben wird, sind vordringliche Lösungen wie die Notfallakte nicht umgesetzt.
Für gesetzlich Versicherte wurden elektronische Patientenakten (ePA) angelegt und befüllt, sie werden aber nur von einem Bruchteil genutzt. Unter hohem Zeitdruck werden bestehende Strukturen an die Vorgaben des European Health Data Space angepasst.
Problem
Die ePA sollte als patientengeführte (!) Akte Verbesserungen von Behandlung und Diagnosen ermöglichen. Fast 20 Jahre lang wurden dafür notwendige Funktionalitäten wie sichere Kommunikation, Medikationspläne, Notfallakten, digitale Impf-, Mütter- und Vorsorgepässe aber kaum vorangebracht. Auch für die Ärztinnen und Ärzte gibt es bisher mehr Aufwand als Nutzen, außerdem ungeklärte Rechtsfragen sowie eine unzuverlässige technische Umsetzung.
Stattdessen erfolgte in den letzten Jahren eine Umwandlung zu einer „politikgeführten“ ePA mit dem Hauptziel, Forschung und Unternehmen möglichst viele Gesundheitsdaten zur Verfügung zu stellen. Immer wieder tauchen Sicherheitslücken und Datenschutzbedenken auf. Ein gesellschaftlicher Dialog über Nutzen, Risiken und Vorgehensweisen existiert nicht.
Lösung
Kurzfristige Erhöhung von Akzeptanz und Nutzung der ePA durch Schließen grundlegender Funktionalitätslücken und Gewährleisten einer Hochverfügbarkeit. Beseitigung aller relevanten Sicherheitslücken, Wiedereinführung der vollen Kontrolle der Versicherten über die gespeicherten Daten und Umsetzung einer sicheren, vollständig in die Arbeitsabläufe integrierten Möglichkeit zum Datenaustausch bzw. zur Kommunikation. Zeitraum dafür sind 18 Monate.
Ein sofort zu startender, transparenter Multi-Stakeholder-Dialog klärt die medizinischen, organisatorischen und finanziellen Anforderungen von Bürgerinnen und Bürgern (als Individuen und als Gruppe), Ärzten, Forschenden und Staat an digitale Vernetzung- und Kommunikationslösungen bei dem Großprojekt „Telematikinfrastruktur“ und schlägt den politisch Entscheidenden mit einem öffentlichen Bericht eine Priorisierung von Entwicklung und Investitionen vor.
Es werden spezifische Anwendungsszenarien sowie technische Umsetzungen mit angepassten Sicherheits-/Datenschutzkonzepten entwickelt, auf Open Source Basis und mit einem unabhängigen sowie öffentlichen peer-review. Das Ausspielen von Datenschutz und -sicherheit gegen Nutzungskomfort und Bereitstellung von Gesundheitsforschungsdaten, wie es durch Politik, gematik und Teile der Gesundheitswirtschaft geschieht, wird beendet. Ziel ist eine möglichst dezentrale Datenhaltung mit Zero-Trust-Architektur. Wann immer möglich, werden zu digitalen Lösungen analoge Alternativen angeboten (z.B. Notfallakte auf Gesundheitskarte, Papier-Medikationsplan mit QR-Code).
Für bereits in Betrieb genommene oder in der Umsetzung weit vorangeschrittene aktuelle digitale Lösungen im Gesundheitswesen wird ein Transformationsprozess definiert, um diese schrittweise in eine neue Architektur zu überführen. Bei der Digitalisierung des Gesundheitswesens setzen wir auf Überzeugung statt auf Verpflichtungen und Sanktionen.